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건강할 때 미리 정해두는 사전연명의료의향서

임종 과정에서 심폐소생술이나 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 같은 연명치료를 받을지 말지, 건강할 때 미리 정해두는 법정 문서입니다. 작성 자격과 등록 절차, 효력, 그리고 비슷해 보이지만 전혀 다른 연명의료계획서와의 차이를 정리했습니다.

사전연명의료의향서란 무엇인가

사전연명의료의향서는 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(연명의료결정법)에 따라, 만 19세 이상이면 누구나 앞으로 자신이 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받았을 때 연명의료를 받을지, 호스피스를 이용할지를 미리 정해 문서로 남기는 제도입니다. 법은 작성 전 반드시 등록기관에서 충분한 설명을 듣고, 본인이 자발적 의사로 직접 작성하도록 정하고 있습니다.

연명의료계획서와 혼동하지 마세요

이름이 비슷해 자주 헷갈리지만, 누가 작성하고 언제 작성하는지가 전혀 다릅니다.

구분사전연명의료의향서연명의료계획서
작성자본인이 건강할 때 직접 작성담당 의사가 작성(환자 의사를 확인해 기록)
대상만 19세 이상이면 누구나말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자
작성 시점평소, 미리말기·임종 판정을 받은 뒤
등록보건복지부 지정 등록기관에 등록해야 효력 발생의료기관에서 작성·보관
우선순위이후 연명의료계획서가 새로 작성되면 그 시점부터 효력 상실작성 시점 기준으로 환자의 최신 의사로 적용

등록 절차 — 설명을 들어야 효력이 생깁니다

  1. 1. 등록기관 확인

    국립연명의료관리기관 홈페이지(lst.go.kr)에서 가까운 등록기관을 찾습니다. 보건소·보건의료원 등 지역보건의료기관, 종합병원 등 의료기관, 보건복지부 지정 비영리단체, 공공기관, 노인복지관이 등록기관으로 지정될 수 있습니다. 거주지와 먼 대형병원까지 갈 필요 없이, 동네 보건소나 노인복지관에서도 상담·작성이 가능한 경우가 많습니다.

  2. 2. 방문·설명 청취

    등록기관을 방문해 신분증을 제시하고, 연명의료·호스피스·의향서의 효력 및 변경 방법에 대한 설명을 충분히 듣습니다. 이 설명과 확인 절차를 거치지 않으면 문서가 효력을 잃습니다.

  3. 3. 본인이 직접 작성

    설명을 이해했다는 확인, 연명의료중단등 결정, 호스피스 이용 여부, 열람 허용 범위 등을 본인이 직접 문서(전자문서 포함)로 작성합니다. 비용은 들지 않습니다.

  4. 4. 등록·보관

    등록기관이 작성된 의향서를 국립연명의료관리기관에 등록합니다. 이후 의료기관은 환자 요청이 있을 때 연명의료정보처리시스템에서 등록 여부를 조회할 수 있습니다.

법은 상담료·작성료·등록료를 받지 못하도록 정하고 있습니다. 작성 전에는 신분증만 있으면 되고, 다른 서류를 미리 준비할 필요는 없습니다.

효력을 잃는 경우도 분명히 정해져 있습니다

연명의료결정법 제12조는 다음 중 하나에 해당하면 사전연명의료의향서가 효력을 잃는다고 정합니다. ① 본인이 직접 작성하지 않은 경우, ② 본인의 자발적 의사에 따라 작성되지 않은 경우, ③ 작성 전 설명이 제공되지 않았거나 작성자의 확인을 받지 않은 경우, ④ 작성·등록 후 연명의료계획서가 새로 작성된 경우입니다. 이 가운데 ④는 본인이 실제로 말기·임종 상태에 이르러 담당 의사가 연명의료계획서를 새로 작성하면, 그 시점부터는 더 최신인 연명의료계획서가 우선한다는 뜻입니다.

변경·철회는 언제든, 다른 등록기관에서도 가능

작성자는 마음이 바뀌면 언제든지 의사를 변경하거나 등록 자체를 철회할 수 있습니다. 처음 작성했던 기관이 아니라 보건복지부가 지정한 다른 등록기관에서도 변경·철회가 가능하며, 등록기관의 장은 지체 없이 문서를 고치거나 등록을 말소하고 그 결과를 국립연명의료관리 기관에 통보해야 합니다. 보건복지부는 2026년 국가호스피스연명의료위원회 시행계획에서 대면으로만 가능하던 등록을 온라인으로도 할 수 있도록 추진하겠다고 밝혔습니다. 다만 이 글을 쓴 시점까지 구체적인 시행일과 절차는 확정·공개되지 않아, 현재는 등록기관을 직접 방문하는 절차가 원칙입니다.

제도가 자리를 잡아가고 있습니다

2018년 2월 법이 시행된 뒤 누적 작성자 수는 꾸준히 늘었습니다. 한경비즈니스가 국립연명의료관리기관 자료를 인용해 보도한 바에 따르면 2018년 8만 6,991명에서 2021년 115만 8,585명, 2023년 214만 4,273명을 거쳐 2025년 8월 9일 기준 300만 3,117명이 사전연명의료의향서를 등록했습니다. 다만 이 숫자는 “의향서를 작성해 둔 사람”의 수이고, 실제로 연명의료를 유보·중단한 사례(같은 자료 기준 2024년 7월 말까지 44만 1,862명)는 이와 별개입니다. 작성해 둔다고 바로 적용되는 것이 아니라, 담당 의사 등이 임종 과정이라고 판단한 환자에게만 실제로 적용되기 때문입니다.

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자주 묻는 질문

Q.가족이 저 대신 작성할 수 있나요?

아닙니다. 본인이 직접 작성해야 효력이 있습니다. 다만 본인이 의사능력을 잃은 상태라면 환자가족의 진술이나 합의로 중단 여부를 정하는 별도 절차가 법에 마련돼 있습니다.

Q.한 번 작성하면 바꿀 수 없나요?

언제든지 의사를 바꾸거나 철회할 수 있습니다. 처음 작성한 기관이 아니어도 다른 지정 등록기관에서 변경·철회가 가능합니다.

Q.작성하면 바로 치료를 못 받게 되나요?

아닙니다. 평소 진료나 응급처치와는 무관하며, 안락사나 존엄사를 위한 제도도 아닙니다. 담당 의사와 전문의가 임종 과정이라고 함께 판단하기 전까지는 작성 여부와 상관없이 필요한 치료를 받을 수 있습니다.

공식 문의처

보건복지상담센터 국번 없이 129 · 국립연명의료관리기관 (lst.go.kr)에서 가까운 등록기관 조회 · 거주지 보건소. 이 페이지는 참고용 간이 안내이며, 등록기관 위치와 절차는 반드시 국립연명의료관리 기관이나 거주지 보건소에서 다시 확인해야 합니다. 상담이나 등록을 대신해 주겠다며 돈이나 개인정보를 요구하는 연락에는 응하지 마세요.

출처: 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 제2조·제11조·제12조 및 시행규칙(법제처 찾기쉬운 생활법령정보 연명의료결정제도 항목, 2026년 9월 15일 기준 게시), 보건복지부 국가호스피스연명의료위원회 2026년 시행계획(온라인 등록 추진 관련 보도, 2026년 6월), 한경비즈니스의 국립연명의료관리기관 자료 인용 보도(2025년 8월 10일, 누적 등록자·이행 건수 통계). 등록기관 목록과 온라인 등록 시행 여부는 국립연명의료관리기관 공식 발표로 다시 확인하세요. 기준일: 2026년 10월 24일 확인.